Mens principieel bereid om gegevens beschikbaar te stellen

Het grootste bevolking van de bevolking heeft er geen bezwaar tegen dat zijn genetische informatie wordt opgeslagen in een nationale gegevensbank, maar er wordt wel geëist dat eerst daarvoor hun toelating wordt gevraagd. Dat is de conclusie van een Amerikaans onderzoek van het Group Health Research Institute en de University of Washington. De onderzoekers kwamen tot de vaststelling dat 85 procent van de ondervraagden ermee akkoord ging dat medische en genetische informatie in een nationale gegevensbank mag wordenopgeslagen. Dat wordt volgens de onderzoekers vooral gedragen door de wens van het individu om anderen te kunnen helpen.

Uit het onderzoek bleek echter ook dat 90 procent het belangrijk vond dat onderzoekers telkens voorafgaandelijk toestemming vragen indien de informatie nadien voor extra doelstellingen zou worden gebruikt. "Alternatieve mogelijkheden voor deze uitdrukkelijke toestemming worden door een groot gedeelte van het publiek afgewezen," aldus het magazine Healthday News. "Opt-out was voor 40 procent van de ondervraagden onaanvaardbaar. Ook verzette 67 procent van de ondervraagden zich tegen een loutere melding van de extra toepassingen, zonder dat er een mogelijkheid tot verzet wordt geboden. Het gebruik van die informatie zonder voorafgaandelijke verwittiging of toelating is voor 70 procent van de ondervraagden uitgesloten."

"We waren verbaasd dat zoveel mensen het belangrijk vinden dat ze worden geraadpleegd, zelfs wanneer ze eerder hun toestemming hebben gegeven," merkt onderzoeksleider Evette Ludman van het Group Health Research Institute op. "Dat geeft aan dat het cruciaal blijft om de toestemming van de consument te vragen, ondanks het feit dat men in het algemeen akkoord gaat met het ter beschikking stellen van de gegevens. Vertrouwen is een tweerichtingsverkeer en bij menselijk onderzoek wordt heel wat vertrouwen vereist. Mensen hebben een begrijpelijk gevoel van eigendom over hun lichamelijke en medische informatie. Door rekening te houden met die wens, kunnen onderzoekers het vertrouwen van het publiek winnen." (MH)