 Personen met een zeldzame ziekte en hun hulpverleners zijn de meest intensieve gebruikers van online gezondheidsinformatie. Dat is de conclusie van een Amerikaans onderzoek van het Pew Research Center. Daarbij wordt opgemerkt dat deze patiënten uiteraard op zoek zijn naar een potentieel efficiënte behandeling, maar vooral de emotionele ondersteuning van mensen die met dezelfde problematiek worden geconfronteerd, zou volgens de onderzoekers cruciaal zijn.
"Gezondheidsinformatie is na email en zoekmachines de belangrijkste reden waarom mensen online gaan," stippen de onderzoekers aan. "Online gezondheidsinformatie is bijzonder populair bij zowel gezonde mensen als bij patiënten met acute en chronische ziektes, maar personen met een zeldzame ziekte springen daar nog duidelijk bovenuit. Wellicht vinden ze in hun eigen omgeving of zelfs in hun eigen staat of land niet de ondersteuning die ze betrachten. Het internet wordt voor deze groep mensen een geheim wapen."
De onderzoekers merken op dat zeldzame ziektes in de Verenigde Staten 30 miljoen mensen treffen. Wereldwijd worden 250 miljoen patiënten met een zeldzame aandoening geconfronteerd. "Meer dan elk ander segment van de maatschappij ondervinden deze mensen een gigantische ondersteuning van het internet," voeren de onderzoekers aan. "Gespecialiseerde artsen en therapieën zijn zeldzaam, maar het internet slaagt er vaak in om daarbij een brug te slaan."
De onderzoekers getuigen van mensen die door emoties overmand werden toen ze op het internet voor het eerst iemand ontmoetten die met dezelfde ziekte werd geconfronteerd. "Het is zeer emotioneel wanneer men beseft uiteindelijk iemand gevonden te hebben die echt weet wat men doormaakt," voeren ze aan. (MH)
|
